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发布日期:2024-02-26 00:48:02阅读: 次
新生儿先天性胆道闭锁症,在临床医学上的发病概率只有万分之一,但就是这万分之一的几率,却让刚刚降生的小男婴文禹钦给碰上了。
泸溪一重症患儿父母艰辛救子路
新生儿先天性胆道闭锁症,在临床医学上的发病概率只有万分之一,但就是这万分之一的几率,却让刚刚降生的小男婴文禹钦给碰上了。在多方奔走诊治后,医生给出了唯一康复治疗方案——肝移植。面对手术存在的高风险,巨额治疗费用,渺茫的治愈希望,小禹钦的父母文元义、覃莹选择了坚持,不离不弃呵护着小禹钦的生命延续……
祸不单行 新生儿患两大先天重症
近日,在泸溪县兴隆场卫生院,笔者见到了不满半岁的小禹钦,小家伙除了皮肤比较黄之外,十分听话,还会不时冲着人笑,特别惹人喜爱。但是他看起来比同龄孩子个头小了很多,体重还不到10斤,由于肝脏开始出现轻微硬化,小禹钦的肚子胀得像个小皮球,肚皮上手术后留下的疤痕格外刺眼。
今年3月5日,小禹钦顺利诞生,欣喜万分的文元义给儿子取了一个十分好听名字——文禹钦。小禹钦出生时全身泛黄,家人并没在意。
10多天过去了,眼看着小禹钦的黄疸仍不见退去,在医院工作的覃莹开始隐隐约约感觉到情况有点不对。小禹钦满月时,覃莹带着他到上级医院,检查之后,医生建议到更高一级医院治疗。
在省儿童医院,小禹钦被确诊为先天性胆道闭锁症肝内外胆管阻塞,并可导致淤胆性肝硬化诱发肝功能衰竭,同时还查出患有先天性心脏病。
辗转求医 重症患儿命悬一线
由于条件有限,按照医生的建议,文元义夫妻俩在了解到上海复旦大学附属儿科医院对胆道闭锁症治疗较专业后,便马不停蹄带着小禹钦赶往上海。4月15日,出生42天的小禹钦被推上了手术台。
一个月后,当文元义夫妻满怀希望带着小禹钦再回上海复查,却得到了一个让他俩难以接受的结果,那就是孩子是胆道闭锁情况最严重的那一种,必须要肝脏移植,如果一岁之前不移植的话,孩子的命很可能保不住了。
更让文元义和覃莹心揪心的是,此时小禹钦的肝脏开始出现轻微硬化,越快进行手术越好,但小禹钦太小,风险太大,必须要等到一岁体重达到12斤后再手术相对保险。
从上海回来,柔弱的小禹钦一直靠一种深度水解进口奶粉和几种进口药物来维持生命,与死神赛跑,与病魔博弈。
舐犊情深 父母永不言弃
在上海期间,文元义见过不少家长放弃了同样患有先天性胆道闭锁症孩子的治疗,还有些小孩子还没来得及进行肝脏移植就离去,所见所闻一次次刺痛着他的心,更让他深知了小禹钦的病情之险和康复之难。但文元义一家始终坚强面对,不离不弃,期待着奇迹发生。
文元义夫妇告诉笔者,现在,一到夜晚,由于身体里的血清胆汁酸增高引起全身瘙痒,小禹钦就会哭闹,还会不停抓自己的脸,但在白天里,小禹钦不吵也不闹,显得非常的乖也很坚强。看着小禹钦如此顽强,全家人打算着就算倾家荡产,也绝不放过一丝希望。
外婆向三妹更是做好了为小外孙捐肝的准备。
亟待援手 共同托起生的希望
小禹钦的父亲文元义,是泸溪武溪镇人社站的一名普通职工。小禹钦的母亲覃莹是泸溪县兴隆场中心卫生院妇幼专干。
2013年2月他俩结婚至今仍租房居住,生活并不富裕,禹钦的出生,让这个家庭增添了不少欢乐。可突如其来的“灾难”,让这个原本幸福的家庭一下子不堪重负。
交谈中,文元义从一个文件袋里拿出了一叠厚厚的化验单、缴费单,这些都是为小禹钦前期治疗所花的费用,加起来已有10多万元,每月还需要3000多元奶粉和药物钱。由于很多药物不在报销范围,医保只能报销很少一部分。
而进行肝脏移植手术及术后治疗费用至少还需要50多万元,为对文元义一家来说更是一个天文数字。
从上海回来后,为方便照顾,同时也为了尽量减少开支,覃莹带着小禹钦在医院上班,住在医院分配的一间10平方米的小房子里。工作日,就由双方母亲轮流照顾小禹钦。每天文元义都是准时上班,认认真真工作。
在他的手机里,满满存着小禹钦的照片,想了,就拿出来看看,边看边想如何留住年幼子的生命,常常情不自禁热泪盈眶……
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